Disautonomía, una condición médica que cambió mi vida.

 Hola soy Ana Veronica Saab Mellado tengo 20 años y hace dos años me diagnosticaron disautonomía, mis síntomas empezaron desde el 2018 y la verdad es que ha sido muy difícil no solo para mi si no para mi familia, sin ellos no se que hubiera hecho aun estado ahí en cada paso que doy, encontrar el diagnostican ha sido toda una travesía he sentido ese miedo y desesperación de no saber que te pasa, si te puedo dar un consejo seria comparte tu historia ya qué hay muy poca información acerca del tema y muchas veces escuchar otros testimonios puede salvarte la vida. 

Ana Verónica Saab

 Hola soy Lau Gil, llevo 3 años diagnosticada, encontrar el diagnóstico me tomó 6 meses, primero se confundió con taquicardia supraventricular, lo cual llevó a una ablación cardíaca que empeoró los síntomas y ahí se dieron cuenta que era Disautonomía. Mis síntomas principales son la taquicardia, la presión arterial baja, dolores de cabeza y dolores aleatorios en todo el cuerpo. Hubo un tiempo que casi no podía ni caminar, pero he ido mejorando con los cambios que he adoptado en mi vida. Actualmente hago ejercicio, estudio y trabajo. A veces se presentan crisis, pero trato de darle intuitivamente a mi cuerpo y mente lo que necesitan. En mi proceso he hecho cambios y me he apoyado de la psicoterapia, mi familia, mis metas y sueños para salir adelante, además de la meditación, mindfulness, yoga y el ejercicio que han sido clave para la mejoría de los síntomas. No ha sido fácil pero agradezco todo el crecimiento que he tenido, donde he aprendido entre tantas cosas a volver a mi centro, y a partir del agradecimiento darle un enfoque diferente a todo lo que he vivido. Para todxs aquellxs que apenas están recibiendo su diagnóstico en medio del miedo, frustración e incertidumbre, les quiero decir, lo más importante que he descubierto es que la clave es aprender a escuchar nuestro cuerpo y tener paciencia. 

Lau Gil  |  Disautonomía Colombia

 Gracias, Disautonomía, por enseñarme lo fuerte que soy. Después de varios estudios, diferentes tratamientos, síncopes todos los días acompañados de náuseas y mareo constante, visitas semanales al médico y varias hospitalizaciones, me diagnosticaron con Disautonomía. La parte más compleja fue la incertidumbre, aquellos meses en los que nada me hacía sentir bien y no sabía lo que le pasaba a mi cuerpo. Confieso que, al principio, no fue una noticia fácil de digerir, pero aprendes a vivir con ello y te haces de valor para afrontarlo, dejando atrás el miedo. Los médicos pasan a ser tus ángeles, quienes guían tu camino y se convierten en tu milagro de vida. Mi familia se convirtió en mi principal soporte y fuente de amor, quienes me impulsaron a seguir adelante. Cada gota de tratamiento o cada pastilla se convierte en luz que guía el camino y te da esperanzas para luchar día con día. Aunque veas pesado el camino, la lucha, no dejes de echarle ganas. Hoy puedo decirte que, después de tanto dolor e incertidumbre, agradezco lo fuerte que el diagnóstico me ha hecho. Aprendí a valorar más la vida, a verla con una diferente perspectiva y siempre con ánimos de seguir adelante y construir mi propio camino, sin importar cualquier diagnóstico. Gracias, Disautonomía, por enseñarme a nunca darme por vencida y sonreírle a la vida ante cualquier situación. 

Inés García

 Hola soy Andy y hace 6 meses cambio mi vida, fui Diagnosticada con Disautonomía, al parecer la padezco desde muy pequeña y no se sabe el por qué, fui catalogada entre doctores y familiares como nerviosita, tuve problemas gástricos que empeoraron, terminé una y otra vez en hospitales, sufrí de bradicardias, bochornos, neblina mental, agotamiento, intolerancia al calor, entre un buen más, pero se llegó el día y por fin un ginecólogo me diagnosticó. Actualmente los encargados de mi tratamiento son una neurofisiología y un cardiofisiologo. Cuando comencé con esta búsqueda, mi hermosa mami y mi pareja se convirtieron en mis pilares, me creyeron y me animaron a continuar hasta dar con mi diagnóstico, el viaje fue largo, no solo perdí mi salud, también mi independencia, mi economía y mi estabilidad mental. Ahora y aún con mis limitaciones, logré volver a vivir y a reconocerme. A ti que recién te diagnosticaron, trata de no pelear tanto contigo, recuerda que lo que haces, es justo lo que puedes hacer. 

Andy

 Hola, soy Xime y me siento afortunada de haber llegado con un cardiólogo que en 1 semana pudo darme un diagnóstico. Todo comenzó con mareos, desmayos, presión y frecuencia cardiaca baja. Después del diagnóstico me apoye mucho en la terapia durante 2 años, conocí y experimenté el mundo de la meditación y las flores de Bach que han sido de gran ayuda. En cuando al tema emocional, hoy me siento más estable y feliz, y hablando del lado físico es un poco complicado porque lidio con otras enfermedades, donde lo más difícil para mi y esta condición ha sido el desmayarme y perder el conocimiento, pero seguimos avanzando. Para ti, que vas iniciando este proceso se lo más paciente posible, dale tiempo a tu cuerpo para adaptarse y nunca sientas culpa por nada, tiempo al tiempo pues este viaje también me ha permitido conocer personas maravillosas que hoy considero parte de mi familia y vida. 

Ximena E.  |  Página web

 Hola me llamo Alondra tengo 25 años y soy de Monterrey, en septiembre del 2021 llegó el virus (covid) a mi vida y después de los 15 días llegaron los malestares, en octubre me sentí muy mal y me decían -son secuelas- pero a finales del mes llegué a urgencias y dijeron -es ansiedad- pedí que por favor me checara bien, otro médico me vio y dijo que algo no estaba bien, me dieron medicamento y salí del hospital. A la semana me volví a sentía muy mal, en urgencias me internaron por 2° ocasión e hicieron muchos estudios hasta que en la mesa inclinada di positivo a Disautonomía. Otra vez medicamento y a casa, a las dos semanas me sentí peor, buscamos un especialista y a principios de diciembre y desde entonces mi vida ha cambiado por completo, tengo el tratamiento y las indicaciones adecuadas, pero viviendo un día a la vez. Siempre busca una segunda opinión, nuestra salud es lo más importante y sin ella no tenemos nada, el principio es lo más difícil, se necesita mucha paciencia y ayuda de parte de nuestros papás y/o pareja, siempre ten mucha fe y no te rindas los días malos pasarán solo son momentos ¡Tu puedes! Con cariño Alo. 

Alondra  |  Página web